Tag Archives: Maya Dusenbery

Maya Dusenbery breekt lans voor goede zorg aan vrouwen

Na het lezen van Doing Harm, van journaliste Maya Dusenbery, ben ik extra blij dat Women Inc en mensen zoals hartspecialist Angela Maas in Nederland actie voeren om vrouwen beter medisch te behandelen. Dusenbery boog zich over de behandeling die vrouwen ten deel valt in de spreekkamers van artsen. Zodra onduidelijk is of klachten een lichamelijke oorzaak hebben, zal het wel tussen de oortjes zitten. En omdat er zo weinig onderzoek plaats vind naar ‘typische vrouwenziektes’, zijn er volop leegtes waar artsen zulke vooroordelen in kunnen gieten. Zo ontstaat een vicieuze cirkel.

Dusenbery richtte Feministing.com op, een grote feministische website in de V.S. Alles verliep op rolletjes totdat ze opeens klachten kreeg en terecht kwam in een medisch circuit, gekenmerkt door artsen die geen onderzoek deden, steeds zieker worden, andere artsen opzoeken, weer weggewuifd worden, totdat uiteindelijk de diagnose reumatische artritis volgde en artsen haar eindelijk serieus namen. Die ervaring leidde tot het doen van onderzoek, het interviewen van artsen en patiënten, en een duik in de archieven. En tot de publicatie van het lovend ontvangen boek Doing Harm.

Dusenbery bleek geen uitzondering – wat haar overkwam,  geldt als routine voor talloze vrouwen. Die vicieuze cirkel van weinig kennis en dan geen extra onderzoek doen, maar terugvallen op vijandige stereotypen over vrouwen, leidt tot veel schade. De ondertitel van het boek vat dat prima samen. Vrij vertaald: ‘hoe slechte medicijnen en luie wetenschap vrouwen ziek achter laat, met misdiagnoses en onterechte afwijzingen’. (Als een uitgeverij zorgt voor een goede Nederlandse vertaling komt een professional vast tot een betere zin.)

Dat niet serieus nemen, niet herkennen, klachten op stress of hysterie gooien, kost letterlijk levens. En een moeizaam bestaan vol ziekteverzuim, pijn en een drastische vermindering van levensgeluk. Zie voor veel meer informatie Women Inc. en campagnesite van Behandel me als een dame. Of interviews met hoogleraar cardiologie Angela Maas.

Toch biedt het boek van Dusenbery hoop, naast allerlei veelbetekenende inzichten. Wat ik er uit meeneem:

  • Dusenbery ziet het wegwuiven van vrouwen als een autoriteitskwestie:

This is a crisis of authority, Dusenbery argues. Women are regarded as unreliable narrators who can’t even be trusted to speak for themselves or to testify to their own pain. In “Doing Harm,” this cultural distrust of women — ancient and ingrained — is shown to govern quality of care at every stage of treatment. Women with abdominal pain wait in emergency rooms for 65 minutes compared with 49 minutes for men, and young women are seven times more likely to be sent home from a hospital while in the middle of a heart attack.

  • Artsen zagen onbekende vrouwenziektes in eerste instantie vaak als ‘typisch iets voor gefrustreerde, hysterische blanke middenklasse dames’ die teveel energie steken in onvrouwelijke activiteiten zoals een carrière. Maar dat is het paard achter de wagen spannen. Alleen vrouwen die de tijd, de middelen en het geld hadden om door te zetten totdat iemand serieus onderzoek deed naar hun klachten, konden uiteindelijk een goede diagnose en correcte behandeling bevechten. Dat waren inderdaad witte vrouwen uit gegoede milieus. Nader onderzoek wijst altijd uit dat de aandoening ook, of juist vaker, voorkomt bij vrouwen met een gekleurde huid en uit armere lagen van de bevolking.
  • Verschillende aandoeningen werden, voordat er feitelijke diagnoses gesteld konden worden, gezien als ziektes van hysterische vrouwen die zich niet aan wilden passen aan ‘de vrouwelijke rol’. Vrouwen moesten zich gewoon schikken in een slecht huwelijk, of een kind baren, dan zouden de klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon. De ‘het zit tussen je oortjes’ misdiagnose kent zodoende een duistere, vrouwenhatende ondertoon: terug in je hok, vrouw.
  • Zodra vrouwen voet aan de grond kregen in de medische wereld, kwam er meer aandacht voor ziektebeelden die vaker bij vrouwen voorkomen dan bij mannen. Vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw gaat er eindelijk geld naar onderzoek, en komen er betere diagnoses en behandelingen.
  • Internet was een zegen. Patiënten van onbegrepen aandoeningen vonden elkaar op internet, wisselden symptomen uit zodat uit die berg een patroon naar voren kwam, verwezen elkaar naar artsen die de klachten wél serieus namen, wapenden zich met kennis en dwongen goede behandelingen af. Dusenbery erkent dat het idioot is dat je als patiënt beter geïnformeerd moet zijn over je ziekte dan de arts, maar totdat de medische wereld bij is en evenveel over vrouwenlijven weet als over mannenlijven, blijven patientenverenigingen cruciaal
  • Onder druk van patientenverenigingen nemen ook de investeringen in onderzoek toe. Vervolgens zijn het vaak vrouwelijke wetenschappers die ‘vrouwenziektes’ onder de loep nemen.
  • Zelfs als alles eindelijk goed geregeld is, blijft de situatie helaas moeizaam. Zo heette migraine een hysterisch vrouwending te zijn, totdat goed onderzoek uitwees dat het een hersenaandoening is. Het label hysterisch is er vanaf: artsen weten wat het is, kunnen de diagnose stellen, en er zijn medicijnen die helpen. Toch geldt migraine in onderzoeksland als een suf thema waar geen eer aan te behalen valt, want het is een wijvending, ontdekte Dusenbery.
  • En opnieuw zie je dat vooral vrouwen alsnog aan de slag gaan met dit soort ‘status-loze’ onderwerpen. Bij het Leids Universitair Medisch Centrum en de Erasmus Universiteit doet bijvoorbeeld een team vrouwelijke neurologen, artsen en farmacologen onderzoek naar de link tussen hormonen en migraine bij vrouwen. Vrouwen weten uit ervaring allang dat die link bestaat, maar er is geen feitelijk bewijs, en dat bewijs ontbreekt omdat er nooit officieel, volgens de regelen der kunst, onderzoek naar is gedaan. Waardoor er geen goede behandelingen komen en artsen moeten experimenteren met pillen die eigenlijk voor andere aandoeningen bedoeld zijn. Nu komt er onderzoek, en hopelijk helpt dat in de toekomst talloze migrainepatiënten om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Enfin, kennis is macht. Leve internet – als groep optrekken voorkomt dat je als hysterisch individu weggewuifd kunt worden. Als vrouwen doordringen tot mannenbolwerken, kunnen ze op een gegeven moment de agenda mede bepalen en aandacht opeisen voor ‘vrouwendingen’. Er is hoop!

Verder lezen: behalve Doing Harm kwamen er in de V.S. bijna tegelijkertijd nog twee andere boeken uit over de crisis in goede gezondheidszorg aan vrouwen, te weten “Ask Me About My Uterus,” geschreven door by Abby Norman, en “Invisible,” van Michele Lent Hirsch.